Interview mit Laëtitia, Mutter des 17 Monate alten Ethan, der ein primäres Lymphödem hat

Was sind Ethans Symptome?

Ethan hat Ödeme an allen vier Gliedmaßen und im Gesicht. Er sieht jeden Tag anders aus. Außerdem hat er chronischen Durchfall und vasomotorische Urtikaria.

Wie kommen Ethan und Sie mit seiner Krankheit zurecht?

Ethan ist ein sehr angenehmes Kind, auch wenn er jetzt ein wenig nervös ist, wenn er im Krankenhaus ist. Ich für meinen Teil achte ständig auf seinen Körper. Mein oberstes Ziel ist es, auf seine Bedürfnisse einzugehen, weil mir sein Wohlbefinden am Herzen liegt.

Welche Behandlungen hat Ethan erhalten?

Ethan wurde 4 Mal ins Krankenhaus eingeliefert. Im Juli 2018 hatte er eine Kur in einem Thermalbad in Luz Saint-Sauveur, Frankreich. Er hat einmal pro Woche Physiotherapie in einem ambulanten Umfeld.

Wie beteiligen Sie sich an der Betreuung von Ethan?

Ich führe jeden Morgen und jeden Abend eine manuelle Lymphdrainage bei ihm durch. Eine Physiotherapeutin, die wir während seiner Kurbehandlung kennengelernt haben, hat mir das beigebracht und mir Sicherheit gegeben. Ich lege Bandagen an, je nachdem wie geschmeidig seine Haut ist. Ich vermeide es, sie täglich zu benutzen, damit er sie besser verträgt, denn er wird diese Maßnahmen sein ganzes Leben lang befolgen müssen. In Kürze möchte ich eine Ausbildung zum Rettungssanitäter machen, um mich stärker in seine Behandlung einbringen zu können. Ich möchte zeigen, dass ein gutes Management dazu beitragen kann, eine gute Lebensqualität zu gewährleisten.

Welche Veränderungen hat sein Zustand in Ihrem Tagesablauf bewirkt?

Wir sehen das Leben jetzt anders. Jedes kleine Stückchen Fortschritt ist magisch, wie zum Beispiel, als Ethan zum ersten Mal in die Hände klatschte. Wir machen nicht mehr dieselben Dinge wie früher, wie zum Beispiel an den Strand gehen, weil wir Hitze und Mückenstiche vermeiden müssen. Aber wir beschweren uns nicht, denn es ist nur zu Ethans Besten.

Gibt es eine Familiengeschichte?

Nein, überhaupt nicht. In unserer Familie gibt es keine anderen Fälle. Ich bin überzeugt, dass Ethans Krankheit ein Symptom für eine komplexere, nicht diagnostizierte Erkrankung ist.

Wie sehen Sie die Zukunft von Ethan?

Ich weiß es nicht... Wir nehmen jeden Tag, wie er kommt. Da wir seinen Zustand nicht genau kennen, ist es unmöglich vorherzusagen, wie er sich entwickeln wird. Am Anfang dachten die Ärzte, er hätte die Milroy-Krankheit. Heute vermuten sie, dass es die Waldmann-Krankheit sein könnte.

Sie haben eine Vereinigung gegründet...

Ja, mit dem Namen "Lympho'vie d'Ethan" [Ethans Leben mit Lymphödem], um seine Behandlung zu subventionieren, denn Lymphödembehandlungen sind nicht billig: Kuren und Bandagen werden nur teilweise vom System erstattet. Heute ist dank der Facebook-Seite des Vereins ein Diskussionsforum entstanden, andere Mütter setzen sich mit mir in Verbindung, um ihre Erfahrungen zu teilen, und Menschen entdecken, dass auch sie ein Lymphödem haben, wenn sie die Seite besuchen.

Welchen Rat würden Sie Eltern geben, die ein Kind mit Lymphödem haben?

Ich würde ihnen raten, ihr Kind bequem zu kleiden, damit es sich wohl fühlt, und keine Angst vor der Lymphdrainage zu haben. Jeder Körper ist anders. Die Eltern kennen den Körper ihres eigenen Kindes. Ich für meinen Teil habe mehrere Methoden ausprobiert und dann beobachtet, wie Ethans Körper reagiert hat, bevor ich die richtige gefunden habe. 

Wenn Sie Fragen haben, fragen Sie Ihren Arzt um Rat.